بیماران SMA را دریابیم، صدایشان را بشنویم
پیش از بازی پرسپولیس برابر ذوب آهن از هفته سوم رقابتهای لیگ، حضور بچههایی که به بیماری SMA مبتلا هستند به همه ما یادآوری کرد که باید به فکر این عزیزان و خانوادههای آنها بود.
به گزارش سایت رسمی باشگاه پرسپولیس، بازی تمام و امتیازات تقسیم شد. درباره اوضاع نابسامان فوتبال و زمین ورزشگاه آزادی بسیار سخن گفته شد. نمیدانیم گوش شنوایی خواهد بود یا این که بعضی با خود خواهند گفت؛ پس راهش همین است. این ها میگذرد و امیدواریم از آن چه امروز در آزادی گذشت حداقل صدای بچههای SMA شنیده شود. آنها امروز میهمان فوتبال، لیگ و بازی ما بودند. آمده بودند که بگویند حضور دارند و باید آنچه را میتوانیم، برایشان انجام بدهیم. اتفاقا یحیی گلمحمدی هم به نمایندگی از تیم پیش آن ها رفت تا خوش و بش گرمی با آن ها داشته باشد.
بیماری SMA یا آتروفی عضلانی یک بیماری عصبی عضلانی ژنتیکی است که باعث ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات میشود. افراد مبتلا به SMA نوع خاصی از سلول های عصبی را در نخاع از دست می دهند (به نام نورون های حرکتی) که حرکت ماهیچه ها را کنترل می کنند. بدون این نورون های حرکتی، ماهیچه ها سیگنال های عصبی را دریافت نمی کنند که باعث حرکت عضلات می شود.
تلخی و سختی ماجرا، پیش رونده بودن این بیماری است و خانوادهها و مبتلایان باید با این حقیقت زندگی کنند. هر ساعت، روز، هفته و ماه خود را باید با آن سپری کنند. همه ساله در همه کشورها و در اواخر ماه آگوست برنامههای تدارک دیده میشود برای حمایت از مبتلایان به این بیماری. امیدواریم این بازی فرصتی شده باشد برای شنیدین صدای این عزیزان تا دولتمردان و سازمانهای مردم نهاد در راستای وظایف خود به یاری بیش از پیش آنها و خانوادههایشان بشتابند.